Junta Asesora de Divulgación y Participación
Fecha de publicación: 26 de marzo de 2025
La Junta Asesora de Divulgación y Participación (O&E, por sus siglas en inglés) de SPARK ayuda a guiar los esfuerzos de SPARK para garantizar una mayor participación de todas las comunidades en la investigación sobre el autismo. Compuesto por una variedad de científicos, médicos y líderes comunitarios, este grupo ofrece información valiosa sobre estrategias para crear alianzas, generar conciencia y fomentar la participación de todas las personas elegibles en esta importante cohorte de investigación sobre el autismo. Su orientación da forma a las iniciativas de divulgación y participación de SPARK con el objetivo de aumentar la participación y el involucramiento, y ayudar a garantizar que la cohorte de SPARK y sus esfuerzos de investigación reflejen mejor la demografía nacional.
Obtenga más información sobre el compromiso de SPARK con una amplia representación en la investigación sobre el autismo.
Jairo Arana inició su trayectoria como autopromotor tras recibir un diagnóstico de TEA en edad adulta. Participó en el Programa para Postulantes de Empleo del Center for Autism and Related Disorder de University of Miami y Southeastern and Nova Southeastern University (UM-NSU CARD). Posteriormente, fue recomendado para formar parte del Programa de Capacitación en Liderazgo para la Autopromoción (Self-Advocate Leadership Training Program, SALT) del University of Miami Mailman Center for Child Development. Después de graduarse del Programa SALT, se convirtió en capacitador del Proyecto SALT y consultor del University of Miami Mailman Center for Child Development. También fue el primer alumno de autopromoción en educación de liderazgo en discapacidades del neurodesarrollo (Leadership Education in Neurodevelopmental Disabilities, LEND) del UM Mailman Center for Child Development. Se graduó en el ETLP (Emerging Transformational Leadership Program, Programa de Liderazgo Transformacional Emergente, bajo LEND) del UM Mailman Center y participó en el Programa de Liderazgo Colaborativo de la Red de Discapacidades del Desarrollo de Florida. Ganó el Premio UM-NSU CARD al mejor defensor de sus derechos en 2019. Ha sido panelista invitado en diversos eventos destacados, entre ellos la 26.ª Conferencia Anual de CARD, el Panel de Líderes Emergentes de la Conferencia 2020 de la Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidades (Association of University Centers on Disabilities, AUCD), Éxito en todo el espectro: una mesa redonda con adultos autistas de CARD, y el seminario web “A Ride Away: Emplear para empoderar” organizado por el Ann Storck Center. Es licenciado en Comunicación Audiovisual e Inglés y Escritura Creativa por la University of Miami. Actualmente, trabaja a tiempo completo en el UM Mailman Center, donde se desempeña como coordinador de programas clínicos y asistente del programa de formación de líderes.
Julie Azuma. Cuando a la hija de Azuma, Miranda, le diagnosticaron autismo a los seis años, ella dejó su carrera en la industria de la confección para iniciar un negocio especializado en línea, Different Roads to Learning. En ese momento, los recursos en línea para apoyar la educación de niños con trastornos del espectro autista eran escasos. Cuando creó Different Roads to Learning, Azuma se enfocó en desarrollar productos basados en intervenciones con evidencia científica que facilitaran el aprendizaje del lenguaje en niños con TEA y apoyaran a los profesionales en la modificación de conductas. La empresa ha publicado más de 20 títulos relacionados con el autismo y ha creado varias aplicaciones y productos propios. Different Roads ha sido un recurso global para padres, maestros y terapeutas durante 28 años.
Julie Azuma ocupa el cargo de vicepresidenta sénior de la Japanese-American Association y forma parte de la Junta Directiva del Japanese-American National Museum. Además, es miembro de la junta directiva de la Association of Science in Autism Treatment y una de las líderes del Japanese-American Oral History Project, el cual cuenta con financiamiento del Departamento de Parques de los Estados Unidos. También se desempeña como presidenta regional de membresía del Consejo Estados Unidos-Japón.
Anteriormente, Azuma fue presidenta de la junta directiva de Asian Women in Business durante 15 años. Presidió la junta directiva de Eden II, una agencia dedicada a la educación y atención de personas con diagnóstico de autismo. Ha formado parte de la junta directiva de la Coalition of Asian Children and Families, entre otras organizaciones asiático-estadounidenses.
Brian Boyd, Ph.D., es el profesor distinguido de educación William C. Friday y director interino del Frank Porter Graham Child Development Institute de la University of North Carolina en Chapel Hill. Anteriormente, fue director del Juniper Gardens Children’s Project de la University of Kansas. Boyd está profundamente comprometido con la investigación enfocada en poblaciones vulnerables y a menudo marginadas. Como educador especializado, gran parte de su trabajo se ha centrado en desarrollar y evaluar prácticas basadas en evidencia que puedan aplicarse tanto en contextos escolares como familiares. El trabajo más reciente de Boyd se ha centrado en analizar cómo cuestiones de prejuicios implícitos y la raza influyen en los resultados de niños con y sin discapacidades. Su investigación ha contado con financiamiento continuo de agencias federales, entre ellas el Instituto de Ciencias de la Educación y los Institutos Nacionales de la Salud. Además, Boyd es exvicepresidente de la International Society for Autism Research y miembro de diversas juntas nacionales dedicadas a mejorar los resultados de personas autistas y de comunidades históricamente desatendidas.
Marc Easton nació y creció en Chicago, Illinois. Tras completar sus estudios universitarios de grado en la Northwestern University, se trasladó a Nueva York, donde su pasión por la ciencia de datos impulsó su carrera profesional en reconocidas empresas como UBS, Marsh & McLennan, Constellation y la ciudad de Nueva York. Su perspicacia analítica y habilidades técnicas se han aplicado en diversos sectores e industrias, incluyendo la consultoría de gestión, la banca de inversión, la gestión de riesgos, las materias primas y, actualmente, la gestión de pensiones. Vive en Baltimore junto a su esposa y su hijo de cuatro años, que es una persona que vive con autismo. Easton es un firme creyente en el poder transformador de la defensoría y el colectivismo como herramientas para el cambio socioeconómico.
Grace Miranda Huerta tiene dos hijos adultos y un yerno con discapacidad del desarrollo. Graduada de la University of Southern California, es cofundadora del Exceptional Family Center en Bakersfield, California. Actualmente, Huerta ocupa los cargos de vicepresidenta de la junta directiva de The Arc of California y presidenta de El Arc de California.
“El diagnóstico de mis hijos despertó en mí el deseo de aprender. El éxito de mis hijos dependía de que yo supiera navegar por la amplia gama de servicios que necesitaban. Gracias a la experiencia obtenida como miembro de la Junta Regional de Kern y en otros consejos asesores de padres de distritos escolares, inició un camino de aprendizaje basado en la colaboración con otros. Tuve la fortuna de conocer el programa de defensa de The Arc of California Partners and Policy Making. Los capacitadores de The Arc fortalecieron nuestras habilidades de defensa y nos enseñaron a canalizar la pasión individual para lograr una acción colectiva unificada. Para mí, compartir y capacitar a otros en la defensa de sus hijos es un verdadero privilegio”.
Sandy Magaña, doctora y máster en trabajo social, es profesora de Autismo y Discapacidades del Desarrollo Neurológico en la Steve Hicks School of Social Work de la University of Texas en Austin. Además, dirige el Texas Center for Disability Studies y el programa ACT LEND. Obtuvo su maestría en Trabajo Social en la California State University, San Bernardino, y su doctorado en la Heller Graduate School of Social Policy de la Brandeis University. Completó su formación posdoctoral en el Programa Posdoctoral de Investigación sobre Discapacidades del Desarrollo, financiado por el NICHD, en el Waisman Center, University of Wisconsin-Madison. Fue miembro del cuerpo docente de la School of Social Work de la University of Wisconsin-Madison durante 12 años y, posteriormente, profesora en el Departamento de Discapacidad y Desarrollo Humano de la University of Illinois en Chicago. Actualmente, su investigación se enfoca en las disparidades raciales y étnicas entre niños con autismo y discapacidades del desarrollo, así como en el desarrollo de intervenciones culturalmente relevantes para abordar estas desigualdades. Ha recibido financiamiento para su investigación por parte del National Institute of Mental Health, el National Institute on Aging, el National Institute of Child Health and Human Development, y el National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research.
Morénike Giwa Onaiwu, Ph.D., es una activista y académica internacional, autora y líder comunitaria comprometida con los derechos humanos, la justicia y la inclusión. Nacida en Estados Unidos de padres inmigrantes, Onaiwu es una profesional proactiva e ingeniosa, persona discapacitada de color, y forma parte de una familia multicultural, neurodiversa y serodiferente. Posee títulos universitarios y de posgrado en Relaciones Internacionales, Educación y Humanidades Interdisciplinarias. Su labor se extiende a diversas iniciativas de justicia social, incluyendo la defensa de la neurodiversidad, la pedagogía pública, el aprendizaje multimodal, la lucha contra el estigma del VIH, la investigación participativa, la tecnología, la justicia para las personas con discapacidad, y la igualdad racial y de género.
En su experiencia ejecutiva, Onaiwu ha integrado juntas directivas de varias organizaciones nacionales dedicadas a la investigación, la discapacidad, la defensa y los servicios familiares. Ha presidido un importante organismo local de planificación financiado por la Administración de Recursos y Servicios de Salud, así como una red internacional de investigación comunitaria apoyada por los Institutos Nacionales de la Salud. Además, ha ocupado puestos de liderazgo en diversas entidades y actualmente forma parte del Comité Federal Interinstitucional de Coordinación del Autismo de los Estados Unidos. Fue becaria de humanidades en la Universidad Rice durante dos mandatos consecutivos y fundó, además de dirigir durante varios años, la organización sin fines de lucro Advocacy Without Borders.Onaiwu es una persona en constante aprendizaje, crecimiento y cambio (¡esperemos que para mejor!), cuyo mayor logro personal ha sido criar a seis hijos maravillosos (biológicos y adoptados, todos con diversas discapacidades).
Silvia Pereira-Smith, doctora en Medicina y miembro de la FAAP, es pediatra especializada en desarrollo y comportamiento, y profesora adjunta de Pediatría en la Medical University of South Carolina. Pereira-Smith ofrece evaluaciones subespecializadas y atención continua a niños con trastorno del espectro autista, TDAH y otras afecciones relacionadas con el aprendizaje y el comportamiento. Gracias a su dominio fluido del inglés, el español y el portugués, enfoca su trabajo especialmente en pacientes para quienes el inglés no es su lengua materna. Además de participar en varios tipos de proyectos de investigación relacionados con los trastornos del desarrollo neurológico, Pereira-Smith también ha participado en trabajos a nivel nacional para difundir la capacitación sobre el racismo y su impacto en la salud infantil. Actualmente, es directora de Diversidad, Equidad e Inclusión en South Carolina Leadership Education in Neurodevelopmental and Related Disabilities. También integra el comité ejecutivo inaugural del Consejo de Desarrollo Mental y Emocional Saludable de la American Academy of Pediatrics.
Jenny Mai Phan, Ph.D., es investigadora postdoctoral en el Center for Autism Spectrum Disorders del Children’s National Hospital. Posee un doctorado en Desarrollo Humano y Estudios Familiares otorgado por la Iowa State University y realizó su formación posdoctoral en el Waisman Center en la University of Wisconsin-Madison. Phan es defensora de sus derechos, madre e investigadora, y forma parte como miembro público del Comité de Coordinación Interinstitucional para el Autismo (Interagency Autism Coordinating Committee, IACC) del Departamento de Salud y Servicios Humanos. Su investigación interdisciplinaria se centra en la interacción entre los sistemas de respuesta al estrés, el desarrollo puberal y la salud mental, con un interés particular en la experiencia adolescente de jóvenes neurodiversos. También estudia la pubertad precoz y las estrategias de educación en salud sexual, analizando su impacto en la salud mental y en las relaciones con los cuidadores de jóvenes neurodiversos y de género diverso. Phan se identifica como asiático-estadounidense, persona autista (y neurodivergente), y académica de primera generación.
Vijay Ravindran es el director ejecutivo y fundador de Floreo, una plataforma de terapia de realidad virtual para personas neurodiversas. Comenzó su carrera como ingeniero de software y realizó importantes contribuciones en las primeras etapas de Amazon, donde desempeñó un papel clave en el crecimiento y la infraestructura tecnológica de la empresa, incluyendo la dirección del lanzamiento de Amazon Prime.
Posteriormente, como director digital de The Washington Post, lideró la innovación de nuevos productos en un panorama de medios digitales en constante evolución. Además, Vijay ha participado activamente en diversas startups y causas filantrópicas, especialmente en los ámbitos de la educación y el periodismo. Es graduado de la University of Virginia.
Andy Shih, Ph.D., se unió a Autism Speaks en 2006 tras la fusión con la National Alliance for Autism Research, donde ocupaba el cargo de director científico. A lo largo de su trayectoria en la organización, Shih se ha desempeñado en varios puestos de liderazgo, incluido el de vicepresidente sénior de salud pública e inclusión. Actualmente, como director científico, es responsable de la cartera científica de Autism Speaks, que abarca la concesión de subvenciones, el proyecto de investigación genómica MSSNG y la Autism Care Network.
Shih tiene un doctorado en Biología Celular Molecular por la New York University School of Medicine. Su trayectoria en investigación incluye estudios publicados sobre la identificación y caracterización de genes, la interacción entre virus y células, y la regulación del ciclo celular. Además, desempeñó un papel fundamental en la clonación de una familia de pequeñas GTPasas involucradas en el control del ciclo celular y el transporte nuclear, y es titular de tres patentes.
Imayrin Padua Sotomayor nació en Ponce, Puerto Rico. Desde muy joven, ha trabajado en diversos empleos, desde monitora de campamentos de verano hasta dependienta en la zona turística del Viejo San Juan. Más adelante, se desempeñó como consejera de violencia doméstica y profesora de inglés, impartiendo clases a estudiantes desde preescolar hasta la universidad comunitaria. Se graduó de la Universidad de Puerto Rico con una licenciatura en Arte Dramático y una especialización en Inglés, y posteriormente obtuvo una maestría en Planes de estudio de inglés. Es una apasionada lectora y disfruta de libros sobre derechos de la mujer, psicología, salud mental y biografías. Además, ha publicado sus propios poemas y unas memorias.
Ima, como prefiere que la llamen, también vive con trastorno bipolar y es superviviente de un intento de suicidio.
En 2019, se mudó con su familia de Puerto Rico a Massachusetts para acceder a mejores servicios de salud mental tanto para ella como para su hijo con autismo. Su objetivo es ayudar a las comunidades latinas a romper el estigma que rodea la salud mental, compartiendo su historia y participando como voluntaria en grupos de apoyo en línea.
Jamie Upshaw, M.S., M.A., es la fundadora y directora ejecutiva de Autism Urban Connections Inc. (AUC Inc.), la primera y única organización sin fines de lucro 501(c)(3) en Pensilvania dedicada al autismo y enfocada en apoyar a familias afroamericanas y otras minorías. Con casi 20 años de experiencia combinada en justicia penal y educación especial, Jamie y AUC Inc. tienen el propósito de proporcionar educación, apoyo, defensa y empoderamiento a las familias. A través de su trabajo, Jamie busca asegurar que todas las familias reciban la educación y apoyo personalizados que les permitan acceder a recursos y servicios valiosos que mejoran la calidad de vida y derriban barreras, enfrentando las disparidades presentes en las comunidades más marginadas. Jamie es una madre orgullosa de un hijo de 12 años diagnosticado con autismo.
Lily Yip es una apasionada defensora de los padres y madre de dos hijos adultos, Nicole y Eric, quienes tienen autismo y discapacidades intelectuales y del desarrollo. De ascendencia china y habla cantonés con fluidez. Se graduó en la promoción de 2018 de Leadership Somerset, participó en la promoción 2018-2019 de New Jersey Partners in Policymaking, y completó el programa 2019-2020 de Leadership Education in Neurodevelopmental and Related Disabilities. Actualmente, dirige un grupo de apoyo para padres llamado New Jersey Parents of Exceptional Adults. Es miembro del consejo de los Consejos Coordinadores Interinstitucionales para la Infancia del condado de Somerset y del Consejo Asesor Comunitario de SPARK. Su experiencia profesional está centrada en las tecnologías de la información; es licenciada en Informática y posee un máster en Sistemas de Información. Entre sus aficiones destacan la música, los viajes, la cocina y la fotografía.