SPARK es un estudio de investigación que incluye una comunidad cada vez mayor de personas con autismo, sus familias e investigadores que trabajan juntos para avanzar en nuestra comprensión del autismo. La misión de SPARK es mejorar la vida de las personas con autismo identificando las causas del autismo y ayudando a desarrollar terapias, tratamientos, servicios y apoyos más eficaces.

Al participar en SPARK, contribuirá a modelar el futuro de la investigación sobre el autismo. Su ADN podría impulsar el próximo descubrimiento genético.   Con el ADN de miles de familias de todo el país, estamos aprendiendo más sobre los genes que podrían estar relacionados con el autismo y descubriendo otros nuevos. A cambio, podrá recibir información actualizada sobre las últimas investigaciones, unirse a otros estudios de investigación sobre el autismo, encontrar posibles causas genéticas del autismo en su propia familia y potenciar la futura investigación sobre el autismo en los años venideros.

Puede participar en SPARK si usted o la(s) persona(s) a su cargo:

1. Tienen un diagnóstico confirmado de trastorno del espectro autista (TEA). Este puede incluir síndrome de Asperger, autismo/trastorno autista y trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés).
2. Vive actualmente en los Estados Unidos.
3. Puede leer y comprender el inglés o el español.

¡Todas las edades son bienvenidas!

Las personas que pueden crear una cuenta en SPARK incluyen:

1. El tutor legal de una o más personas a cargo con un diagnóstico confirmado de autismo. Los tutores pueden inscribirse en nombre de ellos mismos y de la(s) persona(s) a su cargo. En las circunstancias pertinentes, los tutores legales pueden invitar a los padres biológicos de la(s) persona(s) a su cargo a unirse si pueden o eligen hacerlo.
2. Un adulto independiente con un diagnóstico confirmado de autismo. Los adultos pueden registrarse por sí mismos y pueden invitar a sus padres biológicos y a un/a hermano/a biológico/a mayor de 18 años a unirse también. También pueden inscribir a la(s) persona(s) a su cargo, si corresponde, durante su inscripción. Si tiene un diagnóstico elegible (ver arriba), puede participar en SPARK aunque sus hermanos/as o padres no lo hagan.

Los familiares que pueden unirse a SPARK son:

1. Ambos padres biológicos.
2. Todos los niños adicionales con un diagnóstico formal de TEA. Deben ser menores de 18 años o su hijo adulto legalmente dependiente.
3. Un/a hermano/a biológico/a menor de edad del niño con autismo que no tenga un diagnóstico de TEA. Sin embargo, los padres que tengan más de un hijo con TEA pueden agregar a todos/as los/las hermanos/as que no tengan autismo.

Sí. Para más información, consulte: “¿Quién puede participar en SPARK?” y “Si mi hijo tiene autismo, ¿quién más de la familia puede participar en SPARK?”

Sí. Se recomienda a las familias que ya han completado pruebas genéticas clínicas que participen en SPARK y completen nuestro proceso de recolección de saliva si son elegibles para nuestro estudio.

La participación en SPARK permite que su información desidentificada se ponga a disposición de los más destacados investigadores que hacen avanzar la investigación sobre el autismo y ayudan a encontrar respuestas para la comunidad en general. Participar también significa que su familia tendrá la oportunidad de participar en otras investigaciones, si está interesada. Estas oportunidades podrían estar disponibles a través del programa Research Match de SPARK.

Sí. Con frecuencia se descubren nuevos genes y cambios genéticos relacionados con el autismo, y uno de los objetivos de SPARK es descubrir más de estos genes y cambios genéticos.

Cuantas más personas se inscriban en SPARK, probablemente descubriremos más genes y cambios genéticos relacionados con el autismo. Cuando comparamos el ADN de miles de personas, podemos encontrar diferencias entre los individuos. A veces estas diferencias están relacionadas con el autismo y otras veces no.

Sí. SPARK comparte los datos con investigadores y médicos calificados para ayudarles a mejorar sus investigaciones y su comprensión del autismo. Los investigadores publican sus hallazgos en revistas científicas. Devolvemos la información a los participantes en Research Match a través de informes resumidos seleccionados de Research Match y de SPARK Snapshots. También proporcionamos a los participantes informes personalizados después de que completan algunas de nuestras encuestas.

El estudio SPARK es financiado por la Simons Foundation y la Simons Foundation International.

La red de centros clínicos de SPARK está formada por más de 30 centros de investigación sobre el autismo en universidades y hospitales de todo el país. Estos centros ayudan a educar a sus comunidades locales sobre SPARK, inscriben nuevos participantes y realizan sus propios estudios de investigación sobre el autismo. Averigüe si hay un centro clínico cerca de usted.

Puede abandonar el estudio SPARK en cualquier momento. Envíe un correo electrónico a [email protected] y recibirá una respuesta con los pasos a seguir.

La inscripción puede hacerse completamente en línea en www.SPARKforAutism.org. Incluirá varios pasos. Cada participante adulto independiente debe tener su propia dirección de correo electrónico. Puede iniciar y detener el proceso de inscripción en cualquier momento y su información se guardará sobre la marcha. También tiene la opción de completar su inscripción en uno de nuestros centros clínicos en todo el país.

Después de registrarse, el sitio web le llevará a su tablero del estudio SPARK, una página web personalizada donde SPARK muestra información importante sobre el estudio, incluidas oportunidades de investigación e informes personales.  Allí puede verificar el estado de su kit para toma de muestras de saliva y la tarjeta de regalo, si corresponde. También se le pedirá que complete varias encuestas. Recibirá información sobre algunas de las encuestas.

Si usted dio su consentimiento para proporcionar una muestra de saliva o muestras para el análisis de ADN durante el proceso de inscripción, recibirá sus kits por correo entre dos y tres semanas después de su inscripción. Una vez que envíe su saliva, la analizaremos para buscar cambios genéticos relacionados con el autismo. Si encontramos un cambio genético relacionado con el autismo en su muestra, nos pondremos en contacto con usted.

Además, cuando se inscribió en SPARK, le preguntamos si podíamos ponernos en contacto con usted a través de SPARK Research Match para informarle sobre otras investigaciones sobre el autismo que pudieran ser relevantes para usted o su familia. Si estuviera de acuerdo, puede que se le invite a unirse a estos otros estudios a través del correo electrónico. La participación en estos estudios es completamente voluntaria.

No. No hay costo alguno para unirse a SPARK. Nunca se le pedirá que aporte dinero como parte de este proyecto.

La inscripción suele tardar entre 15 y 30 minutos. Puede iniciar y detener el proceso en cualquier momento y su información se guardará sobre la marcha. Para la recolección de la muestra de saliva, producir suficiente saliva puede llevar de 15 minutos a una hora.

Su nombre de usuario es la dirección de correo electrónico que utilizó al registrarse en SPARK. Si ha olvidado su contraseña, puede restablecerla haciendo clic aquí o seleccionando “Log in” (Iniciar sesión) en la página de inicio de SPARKforAutism.org. En la página de inicio de sesión, haga clic en el botón “Reset Password” (Restablecer contraseña).

Durante la inscripción, puede que se le pida que invite a familiares biológicos consanguíneos como padres o hermanos/as por correo electrónico. También puede invitar a otros miembros de la familia a participar después de inscribirse utilizando la herramienta de invitación de su tablero. Le haremos saber cuando haya otros tipos de invitación disponibles.   Tenga en cuenta: Sabemos que cada familia de nuestra comunidad es diferente de la otra y no esperamos que nadie invite a familiares o parientes que saben que no pueden o no están interesados en participar.

Si invitó a alguien a participar en SPARK y aún no se ha unido, compruebe que utilizó la dirección de correo electrónico correcta durante el proceso de invitación y pídale que compruebe que la invitación no haya ido a una carpeta de correo no deseado o spam. Si hay algún problema, puede reenviar una invitación desde su tablero del estudio.   El equipo del estudio SPARK enviará hasta tres recordatorios a las personas que fueron invitadas a unirse a SPARK por otro participante. Después de eso, el equipo del estudio SPARK no hará más intentos de comunicarse con esa persona.

Usamos las encuestas para recopilar información médica y conductual. La cantidad y los tipos de encuestas que recibe en el tablero del estudio SPARK variarán de una persona a otra.

La cantidad y los tipos de encuestas que se le pedirá que complete dependen de una serie de factores, tales como si la persona tiene o no un diagnóstico de TEA y su edad. Ninguna de las encuestas en su tablero del estudio son obligatorias, pero le agradecemos que las complete. Nos ayudarán a aprender mucho más. Solo recibirán encuestas los titulares principales de la cuenta o los familiares invitados con un diagnóstico de TEA. Por ejemplo, si invita al padre o la madre biológicos de su hijo a unirse, no se les pedirá que completen ninguna encuesta sobre sí mismos o sus dependientes a menos que tengan un diagnóstico de TEA.

Las encuestas nos ayudan a recopilar información sobre:

• Otras afecciones médicas
• Comportamiento
• Desarrollo social y físico
• Servicios
• Antecedentes médicos familiares

En general, sí. Aunque los resultados no representan una evaluación clínica, esperamos que los participantes consideren que los resultados de la encuesta son valiosos para ellos. Por ejemplo, si los resultados de una encuesta familiar muestran que una persona tiene muchas preocupaciones sobre un miembro de la familia, esta persona podría hablar con su médico, el distrito escolar, etc., y tal vez incluso utilizar los resultados como punto de partida para esa conversación.

Al unirse a SPARK, tendrá la oportunidad de aprender y de participar en otros estudios dirigidos por investigadores del autismo de todo el mundo. Llamamos a este programa Research Match de SPARK. Para estos estudios, solo lo contactaremos si usted o su familia cumplen con los criterios de inscripción. Usted no tiene que participar en ninguno de estos estudios. Es su elección. Si decide no unirse a un estudio, eso no le impedirá unirse a otros. Los estudios pueden llevarse a cabo en línea, por teléfono o en persona. Los temas van desde genética hasta intervenciones en el comportamiento.

Consulte la página del Programa Genético de SPARK para obtener información completa sobre la recolección de saliva, los genes del autismo, cómo conocer los resultados, la privacidad y mucho más.

Puede encontrar copias de sus formularios de consentimiento firmados en su tablero del estudio en “My Documents” (Mis documentos).

Se entiende por asentimiento la conformidad de un niño o dependiente con la voluntad de participar en una investigación. El asentimiento se utiliza con personas que son dependientes o demasiado jóvenes para dar un consentimiento informado. Se necesita su asentimiento si son capaces de comprender la investigación, sus riesgos previstos y sus posibles beneficios, así como las actividades que se esperan de ellos como participantes. Para recibir el asentimiento de su hijo o dependiente, usted deberá explicarle esta información y preguntarle si está de acuerdo. Si el niño da su asentimiento, también debe obtenerse el consentimiento informado de su padre, madre o tutor. Para participar en SPARK, se pide a los niños de 10 a 17 años y a los adultos dependientes que den su asentimiento, si son capaces.

Si desea cambiar sus consentimientos o asentimientos, póngase en contacto con nosotros.

Sí. Usted puede participar en SPARK y contribuir con datos conductuales sin dar su consentimiento para enviar saliva y compartir su información genética con los investigadores.

No. Si no da su consentimiento para compartir la información genética, no le enviaremos un kit de recolección de saliva. Por lo tanto, no tendremos una muestra de saliva para analizar y enviarle los resultados.

¡SPARK se siente muy agradecido con nuestra activa comunidad de participantes! Para expresar nuestra gratitud, emitimos códigos de tarjetas de regalo de Amazon.com a los participantes que completan ciertas tareas

Su código de su tarjeta de regalo de Amazon.com le será enviado en forma de código alfanumérico para que lo use en sus compras en Amazon.com y ya no aparecerá en su tablero. Recibirá este código por correo electrónico.
 

Códigos de tarjetas regalo por la donación de saliva:

En el plazo de unas semanas tras recibir muestras de saliva adecuadas de una familia, el titular principal de la cuenta recibirá hasta $50 en códigos de tarjetas regalo de Amazon.com. Los $50 se emiten por familia (incluidos los participantes invitados), y no por participante. Los $50 son la cantidad máxima de códigos de regalo que una familia participante puede recibir en reconocimiento de la donación de muestras de saliva.

Códigos de tarjetas de regalo por encuestas:

Recibirá un código de regalo en unas semanas después de completar una encuesta asociada a un código de regalo.  El artículo del tablero SPARK proporciona información sobre las encuestas y cuáles están asociadas a códigos de regalo.

Para oportunidades de Research Match de SPARK:

Si se inscribe en estudios de investigación externos en el futuro a través de Research Match de SPARK, es posible que reciba una compensación adicional.

Los códigos de la tarjeta de regalo de Amazon.com por la participación en SPARK se proporcionan por familia y no por persona inscrita. Se envían por correo electrónico al titular principal de la cuenta.

El código de su tarjeta de regalo de Amazon.com le llegará por correo electrónico a las pocas semanas de haber completado ciertas actividades. ¡Agradecemos su paciencia!

Donación de saliva:

Puede llevarnos varias semanas recibir sus kits y confirmar que las muestras pueden ser analizadas. Su código de regalo se emitirá a las pocas semanas de confirmar la recepción de una o varias muestras de saliva suficientes. Puede seguir el progreso de sus muestras en su tablero.

Encuestas:

Los códigos de regalo para algunas encuestas se emiten y se envían por correo electrónico en unas semanas después de su finalización.

En primer lugar, revise su tablero SPARK para ver si hay alguna actualización del estado del código de su tarjeta de regalo de Amazon.com. Póngase en contacto con nosotros si tiene más preguntas.

Si recibió un código de tarjeta de regalo de Amazon.com de $25 en lugar de un código de $50 por su(s) muestra(s) de saliva, es porque alguien a quien invitó a participar no devolvió una muestra de saliva completa. Si tiene más preguntas al respecto, revise el formulario de consentimiento de información que se encuentra en la sección “My Documents” (Mis documentos) de su tablero o póngase en contacto con nosotros si tiene más preguntas.

Para canjear el código de la tarjeta de regalo de Amazon.com, primero deberá tener una cuenta en Amazon. Si no tiene una cuenta en Amazon, puede crear una aquí. Una vez que haya iniciado sesión en Amazon, puede canjear su código de la siguiente manera:

1. Seleccione Accounts & Lists (Cuentas y Listas). Amazon muestra Your Account (Su Cuenta)
2. Seleccione Gift cards (Tarjetas de regalo). Amazon muestra la página Gift card (Tarjeta de regalo).
3. Seleccione Redeem a Gift Card (Canjear una tarjeta de regalo). Se abre la página Redeem a Gift Card (Canjear una tarjeta de regalo).
4. En el cuadro Enter claim code (Ingresar código de reclamación), ingrese el código alfanumérico de 14 caracteres que recibió en el correo electrónico de SPARK
5. Haga clic en Apply to your balance (Aplicar a su saldo) Ahora tendrá los fondos disponibles para realizar cualquier compra en Amazon.

Amazon tiene una página útil, aquí, con consejos para resolver problemas de canje de tarjetas de regalo.

Consulte la página del Programa Genético de SPARK para obtener información completa sobre la recolección de saliva, los genes del autismo, cómo conocer los resultados, la privacidad y mucho más.

Estas son algunas de las formas en que mantenemos la privacidad de su información personal:

• Todos los datos de investigación que podrían identificarlo a usted o a su hijo/a son reemplazados por un código de estudio llamado identificador único global (GUID). Los GUID permiten que los investigadores compartan datos sobre usted sin compartir nada que pueda identificarlo.
• Todos sus datos y registros de investigación se almacenan electrónicamente en una base de datos segura, encriptada y protegida con contraseña.
• No divulgaremos a terceros los datos de la investigación que puedan identificarle a usted o a su hijo/a, a menos que lo exija la ley.
• Nunca publicaremos nada sobre el estudio en ningún foro que pueda identificarlo sin su permiso expreso.
• Nuestros proveedores de servicios y consultores externos están obligados por ley a mantener la privacidad de todos sus datos de investigación. Aunque no podemos garantizar una total privacidad, hacemos todo lo posible para mantener su privacidad.

SPARK mantiene un amplio recurso de datos para científicos calificados de todo el mundo. Antes de que los investigadores puedan utilizar estos datos, sus solicitudes deben ser revisadas y aprobadas. Sus datos de investigación nunca se compartirán con terceros para fines que no sean de investigación sin su consentimiento.

Antes de que cualquiera de sus datos de investigación de SPARK se comparta para otras investigaciones sobre el autismo, toda la información que podría identificarlo se reemplaza con un identificador único global (GUID). Los GUID permiten que los investigadores compartan datos de investigación sobre usted sin exponer nada que pueda identificarlo.

En la fecha en que se retire de SPARK, su cuenta se cerrará inmediatamente y se eliminará del tablero. Esto significa que todas sus encuestas y cualquier informe también desaparecerán. En el plazo de un mes dejará de recibir oportunidades de Research Match. Aproximadamente cuatro veces al año, SPARK actualiza su información sobre los participantes y la pone a disposición de los científicos para estudios aprobados. Sus datos se eliminarán de la próxima actualización tras su retirada. Los datos que ya se hayan compartido con otros estudios o que estos hayan utilizado no se pueden recuperar.

Si desea retirarse de SPARK, envíe un correo electrónico a [email protected].

SPARK recopila dos tipos principales de datos:

• Información que los participantes comparten a través de encuestas
• Datos de ADN que provienen de muestras de saliva de los participantes

Ambos tipos de información se almacenan de forma segura y están encriptados, para tener mayor protección.

No, los conjuntos de datos se desidentifican (se elimina la información que podría identificarle). No compartimos datos con identificación con investigadores a menos que usted nos dé su permiso específico para hacerlo como parte de un estudio de Research Match. Si acepta participar en un estudio de Research Match, compartiremos su información de contacto con los investigadores a través de un portal seguro para que puedan ponerse en contacto con usted. No compartiremos sus datos sin su permiso.

Usted controla la información que comparte.

Consulte la página del Programa Genético de SPARK para obtener información completa sobre la recolección de saliva, los genes del autismo, cómo conocer los resultados, la privacidad y mucho más.

Desidentificamos (eliminamos su información con identificación) sus datos antes de compartirlos con investigadores autorizados. Sin embargo, existe un pequeño riesgo de que pueda ser identificado. Exigimos a los investigadores que utilizan los datos de SPARK que firmen un acuerdo en el que se comprometen a no intentar identificar a ningún participante cuando utilicen estos datos.

Es posible que los proveedores con los que trabajamos (por ejemplo, una empresa que auspicia una encuesta de SPARK) puedan identificar a los participantes a partir de sus datos. Sin embargo, todos nuestros proveedores firman acuerdos de privacidad y están obligados por ley a cumplir estos acuerdos.

Toda la información compartida con SPARK se mantiene segura en su base de datos. Su información no se incluirá en su historia clínica a menos que usted solicite a SPARK que envíe sus resultados genéticos a su proveedor médico o que informe a su proveedor médico sobre lo que ha aprendido en SPARK.

Ningún otro familiar podrá ver la información que ingresó como participante de SPARK. Todos los participantes mayores de 18 años deben tener su propia cuenta, a menos que tengan un tutor legal.

Verificamos la identidad exigiendo que cada persona que se registre tenga una dirección de correo electrónico única.

• La información identificable y sensible, así como el ADN recopilado o utilizado durante este estudio, están protegidos por el Certificado de Confidencialidad. El certificado es un documento legal que protege la privacidad de los participantes en la investigación para siempre. La información sensible incluye cualquier dato que identifique a una persona o que pueda utilizarse para identificarla.

• Las protecciones contra la divulgación en virtud del Certificado de Confidencialidad son limitadas en determinadas circunstancias. Por ejemplo, los proveedores de atención médica están obligados a revelar los casos de abuso de niños y ancianos. Ciertas enfermedades, en particular las que se transmiten de persona a persona, deben seguir siendo notificadas a las autoridades de salud. Sin embargo, Estados Unidos no exige a los investigadores que notifiquen los casos individuales de autismo.

• El certificado no impide que usted o un miembro de su familia divulguen voluntariamente información sobre su hijo/a, sobre usted o sobre su participación en esta investigación. Si una aseguradora o un empleador se entera de su participación o la de su hijo/a y obtiene su consentimiento para recibir información de la investigación, el investigador no podrá utilizar el Certificado de Confidencialidad para retener esta información.